Nuestra historia

Primeros pasos como colectivo

Mar de Somnis se creó en 2012 gracias a la conexión que Lane Auten, el presidente de MDS, tenía con la Epilepsy Foundation del Norte de California (EFNC). Nuestra primera actividad fueron las colonias de verano a las que llamamos “Sueños de Verano” y las hicimos en Barcelona, en Madrid y en Euskadi.

Después de las colonias y con el vínculo que se estableció entre los pequeños y los adultos, las familias sintieron la necesidad de encontrarse de nuevo y así fue como nacieron los SomniART/SoñARTE y las salidas En Familia.

Había muchas ganas de juntarse, intercambiar y salir, pero a la vez había una necesidad no menos importante: la formación. Así que empezamos las primeras charlas médicas dirigidas a pacientes y los Epi..qué’s, talleres informativos para centros. En poco tiempo pasamos de ser 14 familias a ser 150.

Durante este tiempo, hemos ido modificando cada año, los programas y actividades tratando de ajustarnos a las necesidades de los niños y niñas.

En octubre de 2016 pasó algo muy importante. Hicimos la primera asamblea de Mar de Somnis a la que asistió un buen número de personas, tomando decisiones y dando los primeros pasos como un colectivo. Creemos que este fue  un momento clave para Mar de Somnis, ya que, así como en otras realidades la gente suele asociarse de manera espontánea, en nuestro caso hemos necesitado generar unas actividades para que las personas se animaran a encontrarse y organizarse por sus hijos e hijas.

Consulta nuestros estatutos. Son las normas por las que se rige el funcionamiento de Mar de Somnis como asociación de pacientes. En ellos se establecen temas de importancia capital, como la forma de administrar la asociación, el nombramiento de las personas que van a desempeñar la administración o la forma en que se adoptarán acuerdos. Los ponemos a tu disposición como garantía de nuestra transparencia.