Ante un diagnóstico de epilepsia podemos responder de dos maneras: seguir un tratamiento médico e intentar esconderlo o bien seguir un tratamiento médico y asociarse a alguna entidad de personas que comparten diagnóstico y retos de todo tipo.

Huelga decir que la segunda actitud es la correcta. Cualquier condición médica que suponga un perjuicio para la persona tiene varias dimensiones. La primera sería la estrictamente médica, la que afecta a la salud de la persona exclusivamente. La segunda dimensión estaría formada por el entorno inmediato de la persona: la escuela, el trabajo, la familia, las entidades en las que participa, etc. Finalmente, hay otra dimensión: la social, referida a las condiciones legales, económicas, de reconocimiento, culturales, etc., que afectan muy directamente a la vida de las personas afectadas por una condición médica determinada.

En el caso de la epilepsia, es evidente que hay que hacer un abordaje estrictamente médico que permita el acceso al conocimiento científico: entramos en el campo de los medicamentos, los ensayos clínicos, las intervenciones, las dietas alimenticias y todo lo que recae directamente dentro de la perspectiva médica. Siguiendo con la epilepsia, está claro que también tiene un impacto que hay que encajar en el entorno inmediato de la persona: la familia debe estar preparada y disponer de herramientas y recursos para abordar la epilepsia, es necesario también que la atención a la diversidad en los centros educativos sea una realidad, hay que procurar un proceso de inserción laboral adecuado, son necesarios puestos de trabajo compatibles con la condición de las personas afectadas de epilepsia, etc. Pero, con todo, esto no es suficiente, porque hay una dimensión social que también hay que tener en cuenta para procurar una correcta calidad de vida a las personas afectadas de epilepsia: estamos hablando de reconocimiento oficial de la discapacidad, de conscienciación social, de presionar para destinar los recursos económicos necesarios por parte de los poderes públicos, de cambiar marcos normativos discriminatorios y de poner fin a la invisibilidad social de la enfermedad y de su normalización.

Así, una persona afectada de epilepsia que está sola poco podrá hacer y seguramente optará por ocultar su condición. Esta misma persona, si cuenta con el apoyo de su entorno inmediato -familia, amigos- podrá hacer visible su condición y su calidad de vida mejorará mucho. Pero esta misma persona, si se asocia a una entidad potente que agrupe personas afectadas por la epilepsia, podrá acceder a muchos recursos, compartir experiencias, sumar …. y encontrará una plataforma capaz de difundir su condición a toda la sociedad.

La epilepsia no es sólo una condición personal, física, propia, exclusiva, única e intransferible. Es también una condición social y las entidades de personas afectadas por epilepsia permiten abordar esta imprescindible dimensión social.

El enemigo de la epilepsia es la atomización de las personas afectadas. Haciendo apoyo a las asociaciones mejoramos la vida de las personas con epilepsia.

¡Asociémonos!