Joana, la experiencia de ser madre

A mis 14 años recién cumplidos empecé a tener mis primeras crisis con síntomas de malestar, mareos, y recuerdos de infancia muy desagradables. Ningún médico era capaz de saber a qué era debido todo ello, y no pararon ni un minuto en hacerme pruebas y más pruebas, sin darle mucha importancia, porque para ellos estaba haciendo el cambio convirtiéndome en mujer.

En esos años, la epilepsia no era nada conocida, solo para médicos muy especializados en el tema.

Durante un año entero seguí teniendo malestares, mareos… sin llegar a nada.
Continuaba con mi vida rutinaria, pero cada día con más miedo a que esas crisis las tuviera en público.

El día que la cosa empeoró mis padres no dudaron un momento en volver a pedir cita con especialistas y finalmente llegaron a la conclusión que podía deberse a algo neurológico.

Mi vida se basaba en eso, solo en mi malestar sin saber a qué era debido. Sentía miedo pero a la vez impotencia.

Empecé a ir a un neurólogo que, dándole detalles de mi sintomatología, no dudó ni un momento en hacerme una prueba y sacó todo claro. Tenía Epilepsia focal sintomática.

Me intentaron explicar de qué se trataba esta enfermedad y a que era debido, pero aún y así no acababan de clarificar los conceptos, explicándolo todo con palabras no conocidas y menos para una niña de 14 años.

Pasé toda mi adolescencia con fármacos que salían nuevos al mercado, no paré de probar y probar nuevos medicamentos, que además de ser fuertes, producían efectos secundarios bastante intensos.

Siempre tenía a mi familia apoyándome en todo, y eso para mí era algo muy importante. Intentaban llevar el tema lo más normalizado posible y sin dar importancia alguna cuando se me producían crisis. No mostraban preocupación para así no desestabilizarme.

Continué así durante muchos años, más o menos hasta que hice los 30, y me di cuenta que mi gran objetivo en esta vida era ser mamá.

Lo deseaba con todas mis fuerzas, pero el hecho de tener epilepsia me tiraba para atrás. Pensaba en lo difícil que sería tener un hijo/a tratándome con medicamentos fuertes y con pérdidas de conocimiento que podrían dañar al pequeño/a.

Aún y así, no dudé en comentárselo a mi neurólogo, informándole que mi gran objetivo era quedarme embarazada.

En ningún momento me puso pegas, al contrario, me animaba continuamente a ser mami y hasta me recordaba que la mejor edad era a los 33 años.

Cada vez que tenía visita, este era el tema principal, y yo me sentía reconfortada. Me bajaba dosis de medicación para así poder preconcebir fácilmente, y a la vez no tener crisis.

Llegó un día que el mismo neurólogo me planteó la posible opción de poder operarme, explicándome consecuencias y posibles efectos después de la operación. El estudio de la epilepsia había avanzado mucho.

Me lo planteaba como una solución para poder ser mami sin miedo alguno. Me lo pensé mucho, pero gracias al apoyo de mi pareja y familia, no tardé en decidirme. Era lo mejor para mí, para mi familia y para mi futuro hijo/a.

A los 32 años me operaron de un cavernoma temporal izquierdo que era lo que producía esas crisis epilépticas.

La operación fue dura, pero a la vez un éxito pleno. Se me explicó que el hecho de haberme operado no significaba que las crisis epilépticas desaparecieran totalmente pero que lo más probable era que disminuyeran en cantidad e intensidad.

“Gracias al apoyo de mi familia y pareja, no tardé en decidirme”

Pasada la operación y recuperada plenamente, no dudé ni un minuto en ir a buscar lo que más quería en esta vida: quedarme embarazada.

Fui probando, hasta que pasados 8 meses, mi felicidad fue máxima. ¡Lo había conseguido, una nueva vida se estaba gestando en mi útero!

El embarazo lo llevó un médico como si tuviera un alto riesgo de aborto…. y no la comadrona. Me hacían más ecografías de lo normal para poder ir viendo que el feto estaba bien y que la medicación no dañaba al pequeñín/a.

También me iban controlando las crisis, haciéndome electroencefalogramas, pero el hecho de tener una nueva vida dentro de mí, me hacía más fuerte y más segura de mi misma.

Pasé unos preciosos 9 meses, sin crisis alguna, pero sí con malestares normales de embarazada. Durante esos meses no pensaba ni un momento en mis crisis, ni me preocupaba nada relacionado con la epilepsia, solo pensaba en el bienestar de mi pequeña.

Antes de llegar a las 40 semanas de gestación, me fui a informar sobre cómo llevar el parto, poniendo las crisis como posible alteración de mi cuerpo debido al esfuerzo para sacar la pequeña que llevaba dentro.

Mi neurólogo lo trató todo con mucha naturalidad y me recomendó tomar epidural y empujar lo máximo posible, sin problema alguno. Vaya, como un parto normal que era.

Fue la experiencia más bonita que he vivido en todos mis años de vida, y más cuando al nacer me la pusieron en mis brazos. Me sentí feliz, valiente y muy contenta de haber conseguido ese objetivo que tanto deseaba.

Fui la primera y única en decidir que mi hija iba a tener lactancia materna tanto tiempo como fuera posible, y en ningún momento ningún médico me puso ninguna pega debido a la medicación que tomaba.

Eso sí, me la fueron disminuyendo poco a poco para así yo estar tranquila y mi hija poder alimentarse bien.

Actualmente mi hija va a cumplir 19 meses, y está fuerte y sana como un roble. Sigue con la lactancia materna como suplemento a su alimentación diaria. Me siento cada día más feliz de haber tomado la decisión correcta y no haberme dejado llevar por el miedo de esta enfermedad, que hacía que las cosas fueran más difíciles de lo que realmente son.

Recomiendo muchísimo dar este paso, y dejar el miedo atrás, pues ser madre hace que solo te importe la vida de tu pequeño/a y tu como madre pasas a estar en segundo plano, no dando ninguna importancia a tus malestares.

Como persona que ha convivido con la epilepsia durante todos estos años, el hecho de haber sido madre me ha cambiado muchísimo la vida, para mejor.

Llevo 3 años y medio sin crisis alguna, y este diciembre me harán las últimas pruebas para poder eliminar toda medicación.

Mi único mensaje para toda mujer que desee ser madre y convive con la epilepsia:

¡¡No os dejéis vencer por el miedo y luchad por todo aquello que deseéis!!