La nostra història

Primers passos com a col·lectiu

Mar de Somnis es va crear el 2012 gràcies a la connexió que Lane Auten, el president de MDS, tenia amb la Epilepsy Foundation del Nord de Califòrnia (EFNC). La nostra primera activitat van ser les colònies d’estiu a les que anomenem “Somnis d’Estiu” i les vam fer a Barcelona, ​Madrid i el País Basc.

Després de les colònies, i amb el vincle que es va establir entre els petits i els adults, les famílies van sentir la necessitat de trobar-se de nou i així va ser com van néixer els SomniART  i les sortides En Família.

 

Teníem moltes ganes d’ajuntar-nos, intercanviar i sortir, però alhora hi havia una necessitat no menys important: la formació. Així, vàrem començar les primeres xerrades mèdiques dirigides a pacients i els Epi..què?tallers informatius per a centres. En poc temps vam passar de ser 14 famílies a ser-ne 150.


Durant aquest temps, hem anat modificant -cada any- els programes i activitats tractant d’ajustar-nos a les necessitats dels nens i nenes.

A l’octubre de 2016 va passar quelcom  molt important. Vàrem fer la primera assemblea de Mar de Somnis a la qual va assistir un bon nombre de persones, prenent decisions i fent les primeres passes com a col·lectiu. Creiem que aquest va ser un moment clau per a Mar de Somnis, ja que, així com en altres realitats la gent sol associar-se de manera espontània, en el nostre cas ha calgut generar activitats nova  perquè les persones s’animessin a organitzar-se pels seus fills i filles.

Consulta els nostres estatuts. Són les normes per les quals es regeix el funcionament de Mar de Somnis com a associació de pacients. En ells s’estableixen temes d’importància cabdal, com la forma d’administrar l’associació, el nomenament de les persones que van a ocupar càrrecs o com s’adoptaran els acords. Els posem a la teva disposició com a garantia de la nostra transparència.

Mar de Somnis és una associació que treballa a favor de les persones amb epilèpsia i per aixó és una entitat membre de la Federación Española de Epilepsia. Participa de manera activa i compromesa amb la resta d’associacions espanyoles, donat que unides reforcen totes les accions dirigides a reconèixer els drets de les persones que tenen epilèpsia i a visibilitzar socialment les seves necessitats específiques. Igualment, realitzen un gran esforç per acabar amb l’estigmatització d’aquesta malaltia, desenvolupant accions informatives i campanyes de sensibilització que contribueixin a incrementar el coneixement sobre l’epilèpsia.