T'ha agradat?/ ¿Te ha gustado?

Intenso fin de semana el que han vivido los socios de Mar de Somnis los días 18 y 19 de Noviembre en  Zaragoza. La reunión de socios de nuestra entidad contó la colaboración de ASADE (Asociación Aragonesa de Epilepsia). La reunión tuvo en paralelo la organización de la 5ª asamblea de Mar de Somnis y  la celebración de la II Caminata Reivindicativa por la Epilepsia, que acabó con la lectura de un  manifiesto titulado “Da la cara por la epilepsia”, en el que se pidió respeto y comprensión por las persona con epilepsia y sus familias. 

MAS IMÁGENES DE LA JORNADA CON LOS SOCIOS

Momento en el que se procede a efectuar la lectura del manifiesto Da la cara por la epilepsia en el Parque de Macanaz.

La reunión va tuvo lugar el 18 de Noviembre. Las familias pudieron ver 4 vídeos protagonizados por la doctora Juliana del Campo; por el coordinador de ensayos clínicos del Vall Hebron, Gonzalo Mazuela; por la neuropsicóloga, Sonia Cazorla y la psicopedagoga y colaboradora de Mar de Somnis, Natalia Luján. Estos vídeos tenían como línea argumental la investigación médica en el campo de la epilepsia y el apoyo terapéutico.

Debate intenso

Los asistentes debatieron intensamente el visionado de los vídeos. Mientras los trabajos de Gonzalo Mazuela Sonia Cazorla respondían a la pregunta del por qué es necesaria la investigación médica, Natalia Luján y Juliana del Campo destacaron la necesidad de abrir las terapias a las nuevas tecnologías y a los nuevos soportes online mediante pequeñas cápsulas que puedan dar respuestas inmediatas a las preguntas sobre la epilepsia, sus tratamientos y la medicación.

Los padres pudieron explicar sus dudas y estuvieron de acuerdo en que era primordial la organización y distribución de una serie soportes audiovisuales que pudieran explicar de forma fácil y útil las dudas sobre la epilepsia, tanto a educadores como a padres, compañeros de los chic@s con epilepsia y a la sociedad en general.

Las familias expusieron sus sugerencias de cómo debían de ser los vídeos y qué contenido habilitar:

  • Sería el mismo contenido para profesores y niñ@s de primaria como de secundaria?
  • Cómo describir los diferentes tipos de epilepsia y sus efectos secundarios.
  • Cómo tendría que ser los vídeos: animados o con imágenes reales.

Mientras, los vídeos de Gonzalo Mazuela y Sonia Cazorla ponían el punto sobre la investigación médica.  Si hemos llegado a esta fase de la investigación es porque se han podido desarrollar muchos ensayos que están tratando de dar respuesta a los diferentes tipos de epilepsia.   Pero se tiene que continuar investigando y desarrollando nuevas terapias. Y en este sentido, en los próximos años se desarrollarán en paralelo a la investigación médica nuevos dispositivos móviles que permitirán personalizar la epilepsia de cada paciente.

En este sentido, las familias preguntaron por las diferentes investigaciones que se están desarrollando como el canabidiol e ivermectina, dos investigaciones en fase de estudio y de las cuales no hay resultados concluyentes.

Después del debate, tuvo lugar la asamblea, en que los socios aprobaron el acta de la reunión de 2016.

Los afanes de Hércules,  fue el tema escogido para el trabajo entre chicos y chicas.

 

Grupos de trabajo y taller para los chic@s

Por la tarde, y después del vídeo de Francesca d’Errico donde se explicaba las actividades que los participantes del taller estaban aplicando, teniendo como hoja de ruta el arte en sus diferentes formas, las familias se distribuyeron en 5 grupos que trabajaron 3 líneas de actuación cada uno: la educación, la inserción y la inspiración, que supone la línea troncal del manifiesto por la epilepsia que se leyó el Domingo 19 de Noviembre.

En el momento en el que los padres estaban resumiendo las conclusiones de la jornada,  los chicos y chicas se encontraban en dos salas diferentes donde dejaron volar la imaginación siguiendo la historia de “Los afanes de Hércules”. En este taller, impartido por Francesca d’Errico y Andrea Noferini, se plasmaron cómo, a través del arte, las personas que participaban en el taller fortalecían su autoestima en espacios de creación donde poder sentirse capaces, responsables y conscientes de su trastorno.

Los grupos de trabajo fueron intensos y abordaron tres temáticas: educación, inserción y inspiración.

Caminata y lectura del manifiesto

El Domingo 19 tuvo lugar la II Caminata Reivindicativa por la Epilepsia, organizada en colaboración con ASADE. El punto de reunión fue la Plaza del Pilar, donde las familias pudieron distribuir globos naranjas y lilas (los colores de la jornada nacional e internacional de la epilepsia) a las personas interesadas y se pudieron volar cometas con las que se pudo dar visibilidad a la epilepsia.

A partir de la Plaza del Pilar, el grupo se dirigió hacia el puente de Santiago, finalizando el recorrido en el Parque de Macanaz. Allí Ana Millán, presidenta de ASADE, dio las gracias a todas las personas o que asistieron a la Caminata, y cedió la palabra a  José Luis Domínguez, representante institucional de Mar de Somnis, para dar lectura al manifiesto que llevaba por título “Da la cara por la epilepsia”, un manifiesto resumen de la reunión con los socios del día anterior.

Estas son las ideas principales del manifiesto:

  • Respeto por las personas con epilepsia.
  • Comprensión sobre los efectos de la epilepsia en las personas que la padecen.
  • Mas divulgación en los medios. A más información, mejor se podrá actuar.
  • Más educación con los jóvenes con epilepsia sobre sexualidad, alcohol y las nuevas tecnologías y cómo pueden afectar a su medicación  y a su tratamiento
  • Facilitar un listado de neuropsicólogos que ayuden en el tratamiento de la epilepsia.

LECTURA DEL MANIFIESTO 

 

 

T'ha agradat?/ ¿Te ha gustado?