Francesca, hermana de María


“Así la epilepsia entró en nuestras
vidas, y en la vida de cada uno de los que componemos mi familia,  entró de una forma diferente”.

Recuerdo que cuando era pequeña cerca de los 13 años, a menudo me pasaba que no tenía muy claro lo que ocurría a mi alrededor en el mundo de los adultos.  Los acontecimientos llegaban a mi entendimiento después de haber pasado por una especie de “transformador de emociones”. Una especie de maquinaria imaginaria que me hacía entender lo que pasaba, interpretar, contestar y tener, cuando podía, una opinión personal.

A veces la maquinaria fallaba, y sólo quedaban muchos sonidos, como unos ecos, como prueba de que alguien desde la otra punta del mundo había dicho o gritado algo,  intentando comunicarse conmigo.   Supongo que era la adolescencia, los cambios físicos, hormonales, este momento en que no eres ni grande ni pequeña; que tienes que ser responsable de ti misma, pero son tus padres los que mandan sobre ti; que te sientes incomprendida incluso por los amigos de tu edad, porqué la comunicación se hace difícil cuando lo que sientes se mueve a la velocidad de la luz.

Mi adolescencia tenía pinta de que iba a ser una adolescencia como muchas, y por muchas cosas lo fue. Pero hubo algo que dio la vuelta a todo lo que estaba pasando y desde entonces mi postura frente a la vida cambió. Lo que hago, mi trabajo, mi manera de vivir empezó a tomar forma en aquello años.

Soy la pequeña de tres hermanas, nací después de varios años, y como a veces suele pasar con los más pequeños, vas ocupando el lugar de los mayores a medida que ellos vayan creciendo.

Cada vez eran más privilegios, desde sentarme en mi lugar favorito en la mesa, tener más espacio en el armario o dormir en la super cama teniendo el control completo del mando de la tele (aunque esto implicara el tener que compartir la cama con mi hermana Maria, la mediana).  En mi casa siempre fuimos de compartir así que no me causaba mayor problema.

Hasta aquella noche.

Sabía que existía la epilepsia, o por lo menos el nombre me sonaba. No había internet de banda ancha, ni siquiera era posible conectarse siempre, así que lo que sabía me lo habían contado y luego yo misma acabé buscándolo en enciclopedias médicas para saber más.

En el medio de la noche me despertaron los movimientos de mi hermana en la cama.   Lo entendí antes de encender la luz que estaba pasando algo grave. Llamé a mis padres, llamé la ambulancia. Recuerdo que temblaba. Lo recuerdo por los dedos que no conseguían centrar el agujero de la rueda del teléfono antiguo cuando todavía no había teclado.

Tres números que se hicieron infinitos.

Luego la ambulancia, los vecinos desvelados, la cara blanca de mi madre.   Así la epilepsia entró en nuestras vidas, y en la vida de cada uno de los que componemos mi familia,  entró de una forma diferente.   Mi madre tenía pánico, mi padre siempre delante de una crisis se quedaba inmóvil.

Yo intentaba balancearme entre intentar ayudar y esperar a ver que hacían los adultos, que, en mi cabeza de niña, seguro que sabían más que yo. Después de algunos años entendí que se puede ser adulto y no saber qué hacer, que esto hace parte de la vida y también vale.

Poco a poco fuimos acostumbrándonos a las crisis, al tiempo de recuperación que solía ser muy largo, a las visitas, los ingresos, la medicación… pasaron años y muchas crisis antes de que volviéramos a perder el miedo a la noche.   Desde entonces mi hermana no dejó de medicarse, pasó a tener ausencias y desde hace unos tres años parece que su epilepsia está más controlada. Aunque llegaron otras complicaciones.   Hace más de cuatro años cuando Elisenda Polinya me llamó proponiéndome de colaborar con el proyecto Mar de Somnis que recién empezaba, me pareció bonito el guiño que me hacía la vida poniéndome a trabajar con temas como la infancia y la epilepsia. Ella ni siquiera conocía mi historia. Yo acepté.

Mi vida cambió aquella noche de hace más de 15 años.

Fue duro. Por mi hermana, por mis padres. Por mí. Pasé por todas las fases y desde el medio llegué a sentir celos porqué ella tenía más atención que yo. Me sentí olvidada muchas veces, ahora sé que mis padres incluso se olvidaron de ellos mismos entregándose completamente a los cuidados de mi hermana. Cuidar no es tarea fácil.  Los vi rotos en mil pedazos miles de veces, y los vi recomponerse siempre. Quizás sea esto lo que llaman resiliencia. Conocí a equipos de médicos que nos salvaron a todos dándonos esperanza, otros que ni siquiera nos miraron a la cara. Diez minutos por paciente, es lo que hay.

Vi a enfermeras llorar de emoción al ver a mi hermana intentando comunicarse de todas las maneras que conocía para manifestar su desacuerdo con lo que le estaban diciendo.

Conocimos a decenas de personas durante los ingresos de María, con algunos mantuvimos el contacto, otros se fueron. Supe desde pequeña que significaba el dolor, la enfermedad, la soledad, la inconsciencia, el amor por el otro, la entrega. Fue mi escuela de la vida.

Aprendí que significa empatía, a pelear por los derechos de las personas enfermas en los pasillos olvidados de un hospital cualquiera, vi a mi padre llorar, a mi madre sacar la fuerza de una leonesa ,  lloré por mi hermana pensando que se iba, y de alegría cuando sacó las fuerzas para quedarse.

No ha sido una adolescencia fácil, en realidad no ha sido fácil para nadie, pero he sido feliz. No hay reglas, ni formulas, ni siquiera consejos que uno pueda dar.

Lo que si podemos hacer es compartir la experiencia para no sentirnos solos, que a veces es lo que más duele, sin miedo a decir lo que pasa adentro de la cascara.

Y aprender de lo que la vida nos va dando, improvisando con lo que hay, como un baile infinito esperando que venga lo bueno.

Doy las gracias a la vida por este aprendizaje. Y a mi familia por ser quien soy hoy. 

Cuidar no es tarea fácil.  Los vi rotos en mil pedazos miles de veces, y los vi recomponerse siempre. Quizás sea esto lo que llaman resiliencia.